Să fii atins de psoriazis nu înseamnă să nu mai poți fi atins!

Printre subiectele dezbatute  pe larg în cadrul mesei rotunde a fost şi cel legat de faptul că 47% dintre persoanele care trăiesc cu psoriazis moderat şi sever au declarat că au fost afectaţi mai mult de frica de ceea ce vor crede alţii despre boala lor decât de provocările fizice asociate cu boala. În acelaşi timp, de 3 ori mai multi pacienţi cu psoriazis sever relatează relaţii sociale alterate comparativ cu persoanele sănătoase iar numărul celor care îşi pierd locul de munca din cauza acestei boli este de 5 ori mai mare decât în cazul unor persoane sănătoase. Poate tocmai din acest motiv, 5,5% dintre pacienţii cu psoriazis au avut tentative de suicid în comparaţie cu o  rata de 2,4%–3,3% pentru alţi bolnavi. Sunt cifre care arată marginalizarea socială la care sunt supuşi aceşti pacienţi şi problemele reale cu care se confruntă în viaţa de zi cu zi.

Cu acest prilej a fost acordat titlul de ambasador al pacienţilor cu psoriazis. Atât Deliei cât şi cunoscutului jurnalist Petre Mihai Băcanu, cel care este şi promotorul campaniei „Stop Prejudecăţilor!”. Acesta a avertizat încă o dată autorităţile statului că „dacă nu se vor implica serios în problema sănătăţii românilor, atât Ministerul Sănătăţii cât şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, aşa cum se implică şi aceşti oameni, medici, artişti, jurnalişti şi nu în ultimul rând pacienţi, atunci, din nefericire vom asista la tragedii din ce în ce mai multe”. 

Petre Mihai Băcanu a ţinut să adauge că „ titlul de ambasador al pacienţilor cu psoriazis mă onorează şi, aşa cum şi cât am reuşit de-alungul carierei mele jurnalistice să pot influenţa în sens pozitiv destinul unor oameni şi a sistemului sanitar românesc, voi încerca şi de-acum înainte să duc mesajul, de această dată al pacienţilor din rândul cărora şi eu fac parte cât mai departe posibil, dincolo de uşile închise”.

Specialiştii prezenţi la eveniment au vorbit şi despre efectele în plan social, dar şi psihologic pe care le generează Psoriazisul. 

„Deteriorarea vieţii sociale şi uneori şi a celei de familie, îi împinge pe unii dintre pacienţi chiar şi la tentative de sinucidere. Psoriazisul nu e o boală mortală, dar marginalizarea poate fi”, a declarat Preşedintele SRD, Prof. Dr. Călin Giurcăneanu. 

Declaraţie întărită de cea a Dr. Irinel Nedelcu care a amintit că “studii la nivel mondial demonstrează impactul psihosocial major pe care îl are această boală. Pacienţii cu psoriazis sunt de multe ori ocoliţi de semeni şi ajung să se autoizoleze”.

Una dintre principalele condiţii de care trebuie să ţină cont orice pacient cu psoriazis a fost rezumată în câteva cuvinte de către Prof. Dr. Ioan Nedelcu care susţine că „încă de la primele semne de boală pacientul trebuie să se adreseze medicului dermatolog pentru a obţine controlul suferinţei şi a evita complicaţiile ulterioare”

De asemenea, Dr. Carmen Curea a explicat efectele netratării corecte a acestei boli: “Psoriazisul este o boală sistemică. Aceasta înseamnă că are multiple manifestări şi comorbidităţi, din păcate nu se opreşte doar la nivelul pielii, ea putând afecta în diverse feluri şi alte organe. Astfel, este important să i se aplice un tratament sistemic, bine ţintit care să se adreseze în întreaga complexitate a acestei patologii”. 

Concluzionând, Preşedintele APAA, Rozalina Lăpădatu a arătat că „prin acest eveniment încercăm să închegăm o comunitate a pacienţilor cu psoriazis şi nu numai. Aşa cum s-a văzut şi din concursul desfăşurat pe Facebook sunt multi alţi oameni alături de noi care ne împărtaşesc gânduri frumoase şi ne acordă susţinerea lor. Cauzei noastre s-au alăturat Delia şi Petre Mihai Băcanu ceea ce arată că în România anilor 2012, oamenii nu ezită să întindă o mână şi să vină în sprijinul semenilor lor. Sunt foarte mulţi aceia care ne susţin, le mulţumesc tuturor şi imi doresc să văd cum creşte această comunitate a oamenilor alături de oameni”.

La rândul său Dr. Alin Nicolescu şi-a manifestat speranţa că “acest eveniment va avea cel puţin două rezultate semnificative: pe lângă atragerea atenţiei publicului general asupra problemelor pacienţilor cu psoriasis, aş vrea ca şi aceştia din urmă să fie cât mai conştienţi de faptul că există tratamente accesibile pentru toate formele de boală. Ei trebuie doar să se adreseze unui medic dermatolog cât mai repede”

Un moment inedit a fost prezentat de artista Delia Matache, cea care s-a implicat în campania„Stop Prejudecăţilor!” (demarată pe 29 octombrie - Ziua Mondială a Psoriazisului)  şi a devenit  susţinător al pacienţilor cu psoriazis.

„Este un proiect foarte frumos, mi-a plăcut din prima clipa, din momentul în care am fost contactată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. Am înţeles de atunci că acest proiect este pentru mine, pentru că, întâmplarea face, să cunosc o pacientă cu psoriazis care s-a confruntat cu astfel de probleme legate de modul în care o priveau cei din jur, dar, acum este bine, din acest motiv şi mesajul optimist ce îl transmitem, acela că viaţa merge mai departe de orice problemă” a declarat Delia.  Artista a interpretat „Melodia Acceptării”, ale cărei versuri au fost scrise de Octavia, Fănel şi Marius selectaţi dintre 160 de participanţi la concursul care s-a desfăşurat pe Facebook.   

Toate aceste subiecte au fost discutate în cadrul unei întâlniri care a avut loc, duminica, 4 noiembrie, la Plaza Romania Mall Bucureşti. 

Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune şi Societatea Română de Dermatologie, în cadrul Săptămânii Psoriazisului. Au fost prezenţi pacienţi, medici, jurnalişti, reprezentanţi ai societăţii civile. Toţi au transmis acelaşi mesaj: „Persoanele atinse de psoriazis trebuie să poată trăi normal, TREBUIE SA FIE ACCEPTATE de societate”