STUDIU NATIONAL PRIVIND AUTISMUL : Autismul, o problemă care suscită interesul, dar insuficient cunoscută

Studiul a fost realizat în cadrul campaniei « Oferă-mi o sansă ! » - campanie de sensibilizare asupra importantei integrării sociale a persoanelor cu autism, derulată ca parte a proiectului strategic “Si ei trebuie să aibă o sansă!” – program de sprijin pentru integrarea socială si profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist.

Studiul a avut la bază :

1. O cercetare cantitativă, realizată de firma Gallup, pe un esantion de  1063 de persoane, eşantionul final ponderat fiind reprezentativ pentru populaţia adultă cu vârste între 18 si 65 de ani a României, cu o eroare de ± 2.9 % la un nivel de încredere de 95%;
2. O cercetare calitativă (3 focus grupuri efectuate pe părinti de copii cu vârste de până la 3 ani, părinti de copii cu vârste cuprinse între 3 si 10 ani si, respectiv, cadre didactice) realizată de firma D&D Research.

Rezultatele cercetării cantitative arată că romnii stiu de această tulburare (87% dintre respondenti) dar nu cunosc prea multe despre ea. Pe de altă parte, conform rezultatelor cercetării calitative, absenta informatiilor este « suplinită » de mituri - judecăti de valoare, etichete care se pun persoanelor cu autism, pornind de la generalizarea unor cazuri particulare, fie cunoscute direct, fie despre care doar “s-a auzit”. De multe ori aceste judecăti sunt influentate de confuzii sau asocieri eronate de comportamente. 80% dintre respondenti consideră însă că persoanele cu autism au talente deosebite si că autismul se întâlneste mai ales în rândul copiilor.

Referitor la sansele de recuperare si integrare, 82% dintre respondenti mentionează că diagnosticarea precoce si interventia terapeutică cresc sansele de recuperare a persoanelor cu autism. Aproape 50% dintre cei intervievati consideră că integrarea socială a persoanelor cu autism este cea mai bună solutie în sprijinul terapiei de recuperare dar lipsa informatiilor despre afectiune îi face totusi să aibă rezerve în interactiunea directă cu persoanele cu autism. O treime dintre cei intervievati cred că persoanele cu autism trebuie să învete în scolile normale, iar cei care au optat pentru varianta de răspuns vizând învătământul special îsi motivează afirmatia prin faptul că, la momentul actual, scolile de masă si cadrele didactice nu sunt pregătite să integreze copii cu autism.

În ce priveste serviciile adresate persoanelor cu tulburare de spectru autist, respondentii atribuie o mare raspundere Statului care, în opinia lor, ar trebui să se implice mai mult si să investească în diagnosticarea si terapia incepută timpuriu, crearea de servicii si facilităti pentru copiii cu autism, programe de formare profesională în domeniul autismului, constientizarea în rândul părintilor.

1 Câteva dintre cifre si concluzii, în ANEXĂ. Cercetările sunt publicate pe site-ul proiectului, la www.autism.raa.ro

Proiectul "Si ei trebuie să aibă o sansă!" îsi propune cresterea sanselor de integrare socială si pe piata muncii, a copiilor si tinerilor cu autism, prin diagnosticarea precoce si facilitarea accesului la servicii si programe de recuperare si asistentă specializată. Proiectul are o durată de 3 ani, este implementat de Fundatia Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale - Directia Generală Protectia Copilului si Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din România si co-finantat din Fondul Social European, prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2001 - 2013, "Investeste în oameni!".



STUDIU ASUPRA AUTISMULUI

Câteva dintre cifre si concluzii

Nivel de informare asupra autismului

Conform cercetării cantitative, autismul este asociat în primul rând cu vârsta copilăriei, problematica adultilor cu autism fiind mai putin cunoscută. 87% din persoanele intervievate au auzit de autism dar doar 12% dintre ele afirmă că stiu destul de multe lucruri despre afectiune. Rezultatele cercetării calitative arată că gradul de informare al părinţilor dar şi al profesorilor/educatorilor în ceea ce priveşte autismul este unul scăzut, dar în acelasi timp bogat în mituri, de tipul: copiii cu autism „sunt agresivi”, „au retard mintal”, „refuză” să aiba un comportament normal, au simptome vizibile fizic precum, de exemplu „dimensiuni mai mari ale capului”.

Cu toate acestea, există două categorii de informatii care se regăsesc la majoritatea respondentilor (aproximativ 80% din persoanele intervievate în cadrul cercetării cantitative afirmă că aceste informatii sunt adevărate): persoanele cu autism au talente deosebite si autismul se regăseste mai frecvent în rândul copiilor.

Atitudinea fată de integrarea scolară si socială a copiilor cu autism

Aproape jumătate dintre respondenti consideră că, pentru deprinderea aptitudinilor sociale, cea mai buna metodă este integrarea în colectivitate. Referitor la procesul de integrare scolară a copiilor cu tulburări de spectru autist, 34% dintre intervievatii care au declarat că au cel putin cunostinte minime despre autism sunt de părere ca ei trebuie sa invete în scoli si clase normale, asistati de un terapeut, 47% consideră că acesti copii ar trebui să învete în scoli/grădinite speciale, 9%, în clase speciale din cadrul scolilor normale.

Lipsa de pregătire a profesorilor, lipsa unui curriculum special si dotarea necorespunzătoare a scolilor sunt principalele motive invocate de cei care consideră că persoanele cu autism nu trebuie să fie integrate în învătământul de masă - aceste motive sunt mentionate în proportia cea mai mare de către respondentii aflati în intervalul de vârstă 25-34 ani, conform studiului cantitativ

Conform studiului calitativ, cea mai mare parte a părinţillor consideră că este necesar să se testeze posibilitatea ca un copil autist să fie integrat într-o grupă/clasă normală. Doar în cazul unui eşec al încercării trebuie să se hotărască integrarea într-un grup special.

În ceea ce priveste integrarea copilului autist în unităţi de învăţământ normale, opiniile sunt polarizate. De cele mai multe ori, desi declară că este corectă incercarea de integrare, părintii disimulează ascunzând teama si nemultumirea legate de efectele asupra propriilor copii.

Cele mai puternice bariere pe care participanţii consideră că le pot întâmpina familiile copiilor autişti în încercarea de a integra un astfel de copil în învăţământul de masă sunt:

1. Reticenţa din partea conducerii instituţiei de învăţământ/cadrelor didactice, 
2. Respingerea din partea copiilor normali şi a familiilor acestora.

Cadrele didactice au reacţii diverse în faţa copiilor cu autism, care se întind de la compasiune până la respingere.

Respingerea este o reacţie ce vine atât din:

(1)  teama de a greşi în relaţia cu copilul dar şi din

(2) teama că acesta îi va monopoliza atenţia, având drept urmări neglijarea sau ignorarea nevoilor celorlalţi copii.

Cele mai multe cadre didactice nu se simt suficient de pregătite pentru a face faţă cazurilor de autism din punct de vedere al cunoştinţelor, al pregătirii psihologice şi emoţionale sau al resurselor de atenţie.

Referitor la integrarea profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist, aproape jumătate dintre cei intervievati în cadrul studiului cantitativ, sunt de părere că cei care suferă de autism pot munci, iar 43% consideră că ei ar trebui să aibă aceleasi drepturi la muncă, precum celelalte persoane. Totusi doar 38% din persoanele intervievate consideră că persoanele care au tulburări din spectru autist pot munci oriunde, în timp ce 53% cred că locul de muncă cel mai potrivit este în cadrul unor centre specializate sau ONG.

Măsuri pentru recuperarea si integrarea socială a persoanelor cu autism

Referitor la măsurile care, în opinia participantilor la studiul cantitativ, pot duce la cresterea sanselor de recuperare a copiilor cu autism, respondensii cu vârste cuprinse între 25-34 de ani sunt de părere că acestea sunt:

1. diagnosticarea si terapia începută timpuriu (82% dintre respondenti),
2. crearea de servicii si facilităti pentru copiii cu autism (61% dintre respondenti),
3. programe de formare profesională în domeniul autismului, pentru medici (67% dintre respondenti),
4. constientizarea riscurilor aparitiei autismului în rândul parintilor (56% dintre respondenti).

Cea mai mare parte a participanţilor la studiul calitativ consideră că recuperarea poate ajunge şi la un procent de 60% dacă intervenţiile sunt realizate la momentul potrivit iar tratamentul este constant si bine realizat.

Există, în rândul respondentilor, o lipsă de încredere în demersurile de recuperare a copiilor cu autism în România, principala barieră fiind considerată lipsa de implicare a statului.

Pe de alta parte, principalul punct de sprijin este considerat a fi societatea civilă (ONG).

În opinia respondentilor, principalii factori care ar influenţa, în mod direct sau indirect, şansele de recuperare a copiilor autişti sunt:

1. Susţinerea din exterior a familiei şi a copilului,
2. Oportunităţile de integrare în societate,
3. Caracteristicile sociopsihografice ale părinţilor (ex. oraşul de provenienţă, prin oportunităţi de intervenţie şi contacte etc.),
4. Investiţiile în specialişti (instruire şi remunerare); acestea pot fi realizate de stat sau ONG.

Aşteptările vizează implicarea puternică a statului în susţinerea familiilor cu copii cu autism prin:

1. Centre de reabilitare: „statul ar trebui să se implice mai mult prin a pune la dispozitie parintilor niste centre cu specialisti pentru ca ei să îi învete să reabiliteze copilul”,
2. Centre de consiliere psihologică şi training: „statul să ofere niste locuri părintilor ca să învete ce să facă cu copilul”; „consiliere pentru părinti – şi ca să ştie ce să facă şi ca să reziste presiunii psihice”.

Cercetările sunt publicate pe site-ul proiectului, la www.autism.raa.ro/resurse/rapoarte-studii