AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI
Asociațiile de pacienți din România se întâlnesc cu publicul bucureștean la
AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI
10/11 septembrie 2011, Parcul Tineretului – București
Știați că
… în România există peste 100 de asociații de pacienți?
… acum aveți ocazia de a va informa asupra provocărilor cu care se confruntă pacienții și membrii asociațiilor
de pacienți la primul eveniment dedicat acestora?
Houston NPA organizează în al doilea weekend din septembrie la București AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI, primul eveniment de acest gen dedicat asociațiilor de pacienți care activează în România. Agora va avea loc în Parcul Tineretului (intrarea Șincai) sâmbată 10 septembrie și duminică 11 septembrie 2011, între orele 10-18. Toate asociațiile de pacienți interesate beneficiază de participare gratuită și accesul este liber pentru public.
AGORA ASOCIAȚIILOR DE PACIENȚI reunește pentru prima dată asociațiile de pacienți din toată țara, publicul de toate vârstele, reprezentanți ai organizațiilor care activează în domeniul sănătății, autorități din domeniul medical și reprezentanți ai presei.
Obiectivul principal al acestui eveniment este promovarea asociațiilor de pacienți din România direct catre publicul larg, cadrele medicale, organizațiile interesate de stabilirea de noi parteneriate și către reprezentanții presei. În cadrul Agorei participanții se pot familiariza cu proiectele derulate de asociațiile de pacienți în beneficiul membrilor lor, cât și cele de interes pentru societatea civilă în general.
Un alt obiectiv al Agorei este facilitarea înscrierii celor interesați în asociațiile de pacienți și evidențierea rolului pe care acestea îl au în ceea ce privește consilierea și informarea pacienților, putând deveni astfel parteneri de încredere ai personalului medico-sanitar în activitățile de informare și educație pentru sănătate.
Site-ul evenimentului unde se poate consulta lista cu toate asociațiile înscrise până în acest moment la Agora - http://agora-asociatiidepacienti.ro
Asociațiile de pacienți sunt organizații nonguvernamentale, independente, care pledează în mod constant pentru accesul facil și echitabil la servicii medicale de calitate, la tratamente moderne și eficiente, cât și pentru informarea corectă a pacienților, astfel încat aceștia să se poată implica în mod responsabil în luarea deciziilor cu privire la starea lor de sănătate sau controlul afecțiunilor de care suferă.
Responsabilizarea pacienților – patient empowerment – prin implicarea activă a organizațiilor de pacienți în procesul de luare a deciziilor politice în domeniul sănătății publice este un concept insuficient implementat în România. În strânsă colaborare cu cadrele medicale, autoritățile din domeniul medical și alte organizații care activează în domeniul îngrijirilor de sănătate, asociațiile de pacienți pot contribui la dezvoltarea unor servicii de sănătate mai bune și mai sensibile la nevoile beneficiarilor direcți.
Activitatea asociațiilor urmăreste în principal identificarea nevoilor reale ale bolnavilor, îmbunătățirea asistenței medicale, psihologice și sociale, schimbul permanent de informații între membrii asociației sau cu asociații similare din alte țări, reprezentarea intereselor pacienților în fața factorilor de decizie din domeniul sănătății. Pacienții organizați în asociatii au astfel o singură voce, mai puternică, capabilă să lupte pentru interesele și drepturile lor. Activitatea asociațiilor se bazează în general pe voluntariat, iar înscrierea în asociații se face gratuit sau pe baza unei taxe simbolice.
Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participanții au ocazia de a se informa asupra proiectelor derulate de asociațiile de pacienți, pot discuta direct cu reprezentanții acestora despre experiențele de zi cu zi atât în calitate de membri ai asociației, dar și ca pacienți cu o anumită afecțiune, pot pune bazele unor noi colaborari, pot deveni voluntari sau ambasadori ai unor campanii. Cei interesați pot afla de asemenea cui trebuie să se adreseze dacă doresc să devină membri sau au nevoie de ajutorul și experiența reprezentanților asociațiilor de pacienți.
Publicul are ocazia de a participa gratuit la sesiuni interactive de informare asupra unora dintre cele mai frecvente afecțiuni medicale, prezentări de produse și servicii ale companiilor care activează în domeniul sănătății, testări medicale gratuite (tensiune, colesterol, audiometrie, glicemie, etc).
Asociațiile care au confirmat prezența la Agora până în acest moment (ordine alfabetică):
- Alianța Națională pentru Pacienții cu Boli Rare - ANBRaRo
- Alianța pentru Sănătate din România
- Asociația "Alexiana"
- Asociația Antiparkinson
- Asociația Bolnavilor de Cancer "Phoenix" Filiala București
- Asociația Bolnavilor de Cancer Filiala Prahova
- Asociația Bolnavilor Dializați Galați
- Asociația Children's Joy
- Asociația Clubul Amazoanelor Bistritene
- Asociația CONIL
- Asociația de Fibroză Chistică din România
- Asociația Distroficilor Muscular
- Asociația Little People România
- Asociația M.A.M.E.
- Asociația Națională Miastenia Gravis România
- Asociația Naționala pentru Copii și Adulți cu Autism din România - ANCAAR
- Asociația Națională pentru Protecția Pacienților
- Asociația Noi și Ceilalți Filiala București
- Asociația Noi și Ceilalți Prahova
- Asociația OncoHelp Timișoara
- Asociația Oncologic Rom Constanța
- Asociația Oncomed Iași
- Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România – APAH Ro
- Asociația Pavel
- Asociația pentru Sănătatea Mintală a Copilului "Sfântul Serafim"
- Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România
- Asociația Prader Willi din România
- Asociația Româna Anti SIDA - ARAS
- Asociația Română a Bolnavilor de Tuberculoză - ARB-TB
- Asociația Română de Cancere Rare
- Asociația Română de Transplant Pulmonar
- Asociația SM Speranța Prahova
- Asociația Sofi Roz Bacău
- Asociația Transplantaților de Ficat din România - Livertrans
- Asociația Transplantaților din România - ATR
- Asociația Williams Syndrome România
- Fundația Mobilmed București
- Liga pentru Apărarea și Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din România
- Sano - Hep România
- Societatea de Scleroză Multiplă din România - SSMR
- Societatea Română de Alzheimer
- SOS Infertilitatea
- Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor afectate de HIV/SIDA - UNOPA
Pentru mai multe detalii cu privire la eveniment puteți contacta Houston NPA la numerele de telefon: 021.317.09.43 sau 0733.076.381 sau pe adresa: evenimente@houston.ro
Persoană de contact: Simona Oprea
O nouă soluție pentru prevenirea rezistenței la tratament în cancerul pulmonar cu mutație EGFR
Un tip de eozinofile ar putea avea un rol protector în astmul bronșic
Depresia scade aderența la tratamentul pentru BPOC
Terapie genică țintită care ar putea îmbunătăți tratamentul emfizemului
Acetaminofenul poate fi tolerat de copiii cu astm persistent și formă ușoară a bolii
Studiu: riscul cardio-vascular este mai mare la astmaticii la care boala debutează după vârsta de 18 ani
CHMP recomandă aprobarea UE pentru Avastin de la Roche în asociere cu Tarceva pentru pacienții cu un anumit tip de cancer pulmonar avansat
Cluj Innovation Days 2016: Spre epoca digitală în medicină și administrație
Giotrif® / Gilotrif® (afatinib), deținut de Boehringer Ingelheim, a demonstrat superioritate față de Iressa® (gefitinib) în reducerea riscului de progres al afecțiunii și a eșuării tratamentului primar al pacienților cu cancer pulmonar cu alt tip de celule decât cele mici cu mutații EGFR pozitive
„PROBLEMATICA DIABETULUI ÎN ROMÂNIA”
Eficacitatea evolocumabului la pacienții cu diabet zaharat de tip 2
Efectul anticorpilor monoclonali anti PCSK9 asupra nivelului proteinei C-reactive de înaltă sensibilitate
PCSK9 determină modificarea profilului lipidic și dezvoltarea aterosclerozei prin mecanisme mediate de apoE și de LDLR
Siguranța și eficacitatea LY3015014, anticorp monoclonal al proprotein convertazei subtilizină/kexină tip 9
Supravieţuirea generală pentru pacienţii cu cancer pulmonar fără celule mici rezecat, îmbunătăţită de radioterapia post-operatorie
Dacomitinib ca tratament de prima linie la pacienţii cu cancer pulmonar fără celule mici, cu forme clinice sau selectate molecular: studiu de fază II multicentric deschis
Inhibiţia MEK în cancerul pulmonar fără celule mici
Vargatef® (nintedanib) a fost aprobat în Uniunea Europeană pentru pacienţii care suferă de cancer pulmonar cu adenocarcinom avansat după administrarea chimioterapiei de primă-linie
Relația dintre expresia genică, recurența cancerului colorectal și susceptibilitatea la chimioterapie
Impactul screening-ului pentru cancerul colorectal asupra stadiului în care este diagnosticată afecțiunea
Analiza economică a panitumumabului comparativ cu cetuximab la pacienții cu cancer colorectal metastatic
Diferențe genetice între tumorile colorectale la pacienții tineri și vârstnici
Genă supresoare tumorală promovează anumite tipuri de cancer colorectal
Panitumumab, aprobat de Comisia Europeană în terapia de primă linie a cancerului colorectal metastatic
Testarea KRAS și utilizarea de panitumumab la pacienții europeni cu cancer colorectal
Test de sânge util pentru selectarea pacienților cu cancer de colon care necesită chimioterapie intensivă
Roche primește aprobarea FDA pentru testul de detectare a mutațiilor KRAS
Ramucirumab, aprobat pentru pacienții cu cancer colorectal avansat