Asociația Națională a Hemofilicilor din România lansează “Academia de Hemofilie”

“Academia de Hemofilie”reprezintă primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicalăși psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.

București, 25 iunie 2015 - Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 22 iunie - 26 iulie 2015, prima ediție a proiectului “Academia de Hemofilie”, primul program integrat venit în sprijinul copiilor cu hemofilie și a părinților acestora.

În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii. În ciuda creșterii alocării bugetare pentru programul național de hemofilie, bugetul programului  este în continuare insuficient,copiii care suferă de această boală în România încă au un consum de factori de coagulare mult sub media europenă şi, în consecinţă, cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte State Membre ale Uniunii Europene.

“Ne propunem să înțelegem, pentru prima dată în România, care sunt nevoile reale pe care le au copiii cu hemofilie și familiile acestora, și să acționăm țintit și multidisciplinar - prin aportul unei echipe formate din medic, psiholog și kinetoterapeut - pentru rezolvarea acestor probleme”, afirmă domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

“În același timp, ne dorim să creștem nivelul de informare şi de educare a pacienţilor cu hemofilie şi a familiilor acestora, dar, prin acțiuni specifice, vom cultiva interesul copiilor, încă de mici, pentru autocunoaştere şi însuşirea metodelor de gestionare a situaţiilor de criză”, completează domnul Nicolae Oniga.

Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensioneazăla vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate. “O condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic, care trebuie inițiat cât mai repede și condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene”, spune domnul Oniga, care constată că, în ciuda faptului căîn 2014 s-a obținut pentru prima datăîn țara noastrăfinanțarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încănu funcționeazăla parametrii optimi din cauza disfuncționalităților sistemului medical.

Un alt obiectiv al Academiei de Hemofilie este dezvoltarea personalăa copiilor și orientarea profesionalătimpurie către o carieră potrivită, ținând cont de limitările fizice pe care le impune boala.

“Academia de hemofilie este un proiect psihoeducațional unic în spațiul românesc. Hemofilia este nu doar o boală a sângelui, ci și o suferință a psihicului. Atât a copilului, cât și a părinților. De aceea, este esențială o abordare integrată și pe acest palier, iar Academia de Hemofilie oferă spațiul și condițiile necesare pentru consilierea psihologică atât a copiilor, cât și a părinților”, afirmă psiholog Cosmina Ungureanu.

În cadrul programului, copiii vor lua parte și la ședințe de fiziokinetoterapie și de gimastică acvatică. Alături de tratamentul cu factor, menținerea în condiții funcționale bune a aparatului musculo-scheletal prin exerciții fizice adecvate este o condiție pentru obținerea creșterii calității vieții celor cu hemofilie.

Programul “Academia de Hemofilie”este organizat în 4 serii de câte 7 zile, iar fiecare serie va include câte 20-25 de pacienți cu hemofilie și aparținători. Activitățile se desfășoarăla Hotel Rin Otopeni, în săptămânile 22-28 iunie, 29 iunie - 5 iulie, 6-12 iulie și 20-26 iulie 2015. 

“Academia de Hemofilie” este susținută de compania Pfizer și este realizată în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și Fundaţia "Dr. Pop de Popa" pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC).

Pentru detalii suplimentare și pentru a-i cunoaște pe copii și pe părinți, vă rugăm să-l contactati pe dl. Nicolae Oniga (email: onigan@hotmail.com; telefon: 0728.260.148).

Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentinţa civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului Bucureşti) şi îşi desfăşoară activitatea în conformitate cu statutul propriu şi în condiţiile legii. ANHR este o asociaţie non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.