GSK susţine primul grup de terapie şi instruire pentru pacienţii afectaţi de boala Parkinson

• Timp de o săptămână, pacienţii au avut ocazia să discute cu medici specialişti neurologi şi psihologi despre boala lor şi despre modul în care aceasta poate fi controlată, pentru a nu le afecta viaţa;
• Până la sfârşitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor 2 grupuri de terapie, pentru pacienţii cu Lupus şi cei cu hipertensiune arterială pulmonară.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociaţia Antiparkinson România şi cu susţinerea GlaxoSmithKline (GSK), a organizat, timp de o săptămână, primul grup de terapie şi instruire pentru pacienţii afectaţi de boala Parkinson, precum şi pentru familiile acestora.

Activităţile de recuperare şi instruirea pacienţilor pentru ca aceştia să-şi poată gestiona boala au fost desfăşurate în Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare (NoRo) din Zalău, acolo unde pacienţii au avut ocazia să discute cu medici specialişti neurologi şi psihologi despre boala lor şi despre modul în care aceasta poate fi controlată, pentru a nu le afecta calitatea vieţii şi, mai mult, pentru a nu reprezenta un pericol pentru viaţa lor. In România, 70.000 de persoane sunt afectate de aceasta maladie, potrivit datelor Asociaţiei Antiparkinson.

Printre temele abordate în cadrul acestor sesiuni au fost simptomele specifice bolii Parkinson, precum şi simptomele semnalate de pacienţii care ar putea indica tulburări asociate. De asemenea, necesitatea continuării terapiei medicamentoase chiar şi în momentele în care pacienţii se simt bine, precum şi importanţa unei relaţii de colaborare între medic şi pacient pentru stabilirea celui mai adecvat şi adaptat plan terapeutic au fost aspecte dezbatute în aceste întâlniri.

Dată fiind incidenţa mare a tulburărilor psihice asociate bolii Parkinson, consilierea psihologică a reprezentat un element important în cadrul acestor sesiuni. Evaluarea psihologică preliminară - realizată atât sub formă de interviu clinic cu pacientul, cât şi prin probe standardizate - a confirmat prezenţa tulburărilor anxioase, a depresiei, a dificultăţilor de adaptare la boală. De aici rezultă şi nevoia imensă pentru un astfel de tip de consiliere.

“Ţările nordice – de exemplu Norvegia, Suedia sau Danemarca - au demonstrat că, dacă pacientul şi familia sunt instruiţi, costurile sistemului de sănătate se reduc la jumătate pentru această boală, iar eficienţa managementului bolii creşte”, a declarat Dorica Dan, Coordonatoarea Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare (NoRo) şi Preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

“Răspunsurile oferite de pacienţi în această săptămână de terapie precum şi la finalul ei arată că aceştia au pus bazele unor noi abilităţi utile în procesul de adaptare la boală, urmând ca acestea să fie exersate odată întorşi acasă, fie prin eforturi proprii, fie cu sprijinul unui psiholog”, a mai spus coordonatoarea centrului din Zalău.

În partea de instruire în managementul bolii, pacienţii au parcurs o zonă teoretică a bolii precum şi una practică, incluzând consiliere psihologică şi socială de grup. Mai mult, activităţile de recuperare au fost realizate prin terapie prin artă şi joc, kinetoterapie, masaj şi cel puţin 2 ore destinate activităţilor de socializare.

Drepturile pacienţilor şi drepturile persoanelor cu dizabilităţi, integrarea în comunitate, informaţii despre tratament şi îngrijire, complicaţiile şi problemele de sănătate ale bolnavilor afectaţi de Parkinson sunt doar câteva dintre temele abordate în zona de gestionare socială şi medicală a bolii.

De asemenea, pacienţii au învăţat o serie de elemente de prim ajutor de la un asistent medical, pentru a cunoaşte procedurile necesare în caz de accidente care pot avea loc în propria locuinţă, precum arsuri, fracturi sau înec.

Până la sfârşitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor 2 grupuri de terapie pentru pacienţii cu Lupus şi hipertensiune arterială pulmonară. Seriile de grupuri vor continua periodic şi în anul 2012, pentru ca un număr cât mai mare de pacienţi să poată beneficia de activităţile centrului. GSK sprijină aceste grupuri de terapie pe fondul precupării de a creşte calitatea vieţii oamenilor. ajutându-i pe aceştia să realizeze mai multe, să se simtă mai bine și să trăiască mai mult. Mai mult decât atât, în România, ne-am propus ca prin tot ceea ce facem să contribuim la creşterea speranţei de viaţă a românilor - din păcate, cea mai redusă din Uniunea Europeană.

Note pentru editori:

Despre boala Parkinson – Parkinson este o boală neurodegenerativă, progresivă, care presupune pierderea graduală a celulelor nervoase din creier. Acest proces conduce la afectarea mai multor funcţii ale corpului, afectând mai ales controlul mişcării. Între 7-10 milioane de oameni au Parkinson la nivel global.

Centru Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare la Zalău – NoRo- deschis in iulie 2011 prin Parteneriatul Norvegiano - Român, are o componentă de zi pentru copii şi tineri cu boli rare sau alte dizabilităţi, o componentă rezidenţială pentru grupuri de pacienţi cu acelaşi diagnostic care urmează să fie instruiţi în managementul bolii şi o platformă virtuală de instruire – eUniversitate, atât pentru pacienţi cât şi pentru specialişti în domeniul bolilor rare.  Activitatea Centrului se bazează pe conceptul de îngrijire integrală, şi anume: abordarea complexă a beneficiarilor, implicând dimensiunea medicală, socială şi comportamentală a disfuncţiei sale.

Asociaţia AntiParkinson – membră a Parkinson's Disease Foundation şi European Parkinson's Disease Association, asociaţia are ca scop sprijinirea, îngrijirea bolnavilor de Parkinson şi dezvoltarea cercetărilor derulate în România pentru tratarea acestei boli.

Alianţa Natională pentru Boli Rare – misiunea ANBRaRo este aceea de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare din România şi creşterea responsabilităţii comunităţii faţă de persoanele afectate de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii, specialişti şi factori decizionali;

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al cărei portofoliu are la bază o substanţială activitate de cercetare şi dezvoltare. GlaxoSmithKline se dedică îmbunătăţirii calităţii vieţii oamenilor, ajutându-i să realizeze mai multe, să se simtă mai bine şi să trăiască mai mult. În România, GSK este prezentă de peste 20 de ani, cu o echipă de peste 1.000 de oameni implicaţi în producţia, distribuţia şi comercializarea produselor farmaceutice. Pentru ca specialiştii şi pacienţii din România să aibă acces la tratamente inovatoare, GSK România are un portofoliu vast, de peste 80 de produse sigure, eficiente şi de calitate. Acestea acoperă arii terapeutice importante, precum bolile respiratorii, urologie, HIV, hematologie, oncologie, dermatologie. În plus, deţinem un portofoliu complex de vaccinuri pediatrice, cu peste 10 vaccinuri care previn boli grave. Pentru mai multe informaţii vizitaţi www.gsk.com  şi www.gsk.ro